Zdravo! Dobrodošli na moj kutak interneta.

 

Život sa  dijagnozom autoimune bolesti  može biti usamljen, ali i ne mora. 
Ja sam se suočila sa dijagnozom Sistemskog Eritemskog lupusa( Vučija rana) 2021. godine, i od uspostavljanja dijagnoze do danas prošla sam kroz  zaista puno različitih  faza. Neke bitke u borbi da povratim zdravlje su bile veoma teške, uključivale su višenedeljne boravake u bolnicama,  velike doza kortikosteroida pa i citostatika-usled zatajenja bubrega ali mnogobrojnih drugih lekova i procedura, uključujući i biopsiju bubrega– razumem svaki strah, svaku frustraciju i svaki trenutak borbe.
 
Izgubila sam 20kg težine, mišiće, koža mi je postala tanka i bleda, toliko da se svaka vena vidi. Od duge i guste kose nije ostalo ni pola…upale perikarda, voda u plućnoj maramici, bolovi u zglobovima, otežano disanje i kretanje. Povišena temperatura, odmaranje posle par koraka i neprespavane noći bile su moja svakodnevica….
 
Ovu su stanja koja menjaju život iz korena. Utiču na sve aspekte ličnosti, socijalni život, partnerske odnose pa i sliku o samom sebi.
 
Nisam ovde da ti dajem medicinske savete (za to su tu lekari!), već da ti pokažem da nisi sam/a. Na ovom blogu ću deliti svoja iskustva, ono što sam naučila i metode koje su meni pomogle da se nosim sa izazovima autoimunog stanja. Možda će nešto od toga biti korisno i tebi. 
 
Cilj mi je da stvorimo zajednicu razumevanja i podrške.
 
Upravo zbog ličnog iskustva, želim da ti kažem: razumem te. Razumem uspone i padove, nadu i očaj, snagu koju pronalazimo i iscrpljenost koja nas obuzima. Ovaj blog je stvoren kao sigurno mesto za sve nas koji živimo sa autoimunim stanjima. Deliću svoje putovanje, lekcije koje sam naučila i alate (od onih praktičnih do onih mentalnih) koji su mi pomogli da pronađem put ka boljoj ravnoteži i kvalitetu života. 
 
Možda ćeš i ti pronaći nešto što ti odgovara.
 
Moje iskustvo sa autoimunim stanjem  me je naučilo mnogo, i želim da ta iskustva podelim sa tobom. Na ovom blogu, podeliću sve ono što sam istražila i primenila na samoj sebi kako bih povratila kvalitet svog života posle ovih teških faza i održavala ga što bliže optimumu. Nadam se da će ti moji uvidi pružiti podršku i inspiraciju.
 
Sa ljubavlju, Z.M.
 
 

Postavljanje dijagnoze se desilo u doba korone. Bila sam po meni potpuno zdrava, radila, družila se, putovala. Preležala tri puta infekciju korana virusom bez većih komplikacija. Jednog dana osetila sam oštro probadanje u grudima prilikom udaha. Zakazala sam kod pulmologa i rtg snimak je pokazao izliv u plucnoj maramici…tada sam prvi put hospitalizovana. Nakon punkcije tecnost se ponovo vratila, tada su lekari posumljali da bi uzrok moglo biti neko autoimuno stanje- termin sa kojim se tada prvi put susrećem, ili maligno. Nakon biopsije plucne maramice i ispiranja ( fotografija iznad) otklonjena je sumnja na maligno oboljenje i upućena sam kod reumatologa/ imunologa kako bi se utvrdilo da li je u pitanju autoimuno oboljenje.

 
Simptomi koje sam imala i ranije a kojima nisam davala na značaju bili su 
– bolovi u zglobovima ( kolena, laktovi, mali zglobovi u šakama, rucni zglob…)
– dugogodisnja leukopenija
 
Od Decembra 2021. godine zvanična dijagnoza je – Sistemski Eritemski Lupus.
 
 
Scroll to Top